Wiele osób kojarzy pracę ze stresem, oczekiwaniami dotyczącymi produktywności i sytuacjami społecznymi, które mogą być przytłaczające lub frustrujące. W przypadku osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu trudności te są często potęgowane. Badania pokazują, że osoby z autyzmem mają wyraźnie inne potrzeby zawodowe niż osoby z innymi zaburzeniami rozwojowymi (E. Billstedt C. G., 2005).

Upośledzenie komunikacyjne i społeczne

Biorąc pod uwagę fakt, że zbudowaliśmy świat w dużym stopniu zależny od ścisłej koordynacji społecznej z innymi,  nie jest zaskakującym, że osoby z autyzmem znajdują się w niekorzystnej sytuacji. Praca może być nieuniknionym środowiskiem społecznym, z własnymi niepisanymi zasadami i zwyczajami, które mogą być trudne dla każdego, zwłaszcza dla osób zmagających się z ASD. Dostęp do możliwości zatrudnienia wymaga od kandydatów umiejętności społecznych podczas rozmowy kwalifikacyjnej, a wręcz dotarcie do etapu rozmowy kwalifikacyjnej wymaga umiejętności budowania kapitału społecznego i nawiązywania kontaktów z innymi. Dla osób, które przez całe życie borykają się z trudnościami w kontaktach społecznych, ten społeczny proces poszukiwania pracy pozostaje istotną przeszkodą. Brak kontaktu wzrokowego lub zbyt długie milczenie może mieć bardzo negatywne konsekwencje dla relacji. Jednak osoby z autyzmem mogą nieumyślnie emitować te sygnały, dlatego pracodawcy muszą dostrzec drobne sygnały społeczne, aby spojrzeć z szerszej perspektywy na sensowną interakcję.

Ze względu na różnorodność cech kryteriów diagnostycznych autyzmu, a także spektrum potrzeb i zdolności, zapewnienie udanego zatrudnienia jest rzeczywiście wielkim wyzwaniem (J.H. Keel, 1997). Według Simpsona niezliczone permutacje i kombinacje interakcji społecznych, deficyty językowe, poznawcze, sensoryczne i behawioralne oraz nadużycia występujące u tych osób, w połączeniu z ich szerokim zakresem zdolności, poziomami rozwoju, izolowanymi umiejętnościami i wyjątkowymi osobowościami sprawiają, że autyzm jest szczególnie kłopotliwą niepełnosprawnością (Simpson, 2001)

Według literatury trudności interakcyjne związane z ASD mają największy wpływ na pracę (D. Hagner i B.F. Cooney, 2005). Mówiąc dokładniej, trudności komunikacyjne i społeczne z przełożonymi i współpracownikami znacznie utrudniają wykonywanie pracy (Magill-Evans, 2001). Przeszkody komunikacyjne obejmują trudności w zrozumieniu poleceń; nieumiejętność „czytania między wierszami”, odczytywania mimiki czy tonu głosu; zadawanie zbyt wielu pytań; oraz komunikowanie się w niewłaściwy sposób (Chalmers, 2004). Trudności społeczne to deficyty nieodłącznie związane z udanymi interakcjami i mogą obejmować nieodpowiednie umiejętności w zakresie higieny i pielęgnacji, trudności w przestrzeganiu zasad społecznych, niemożność zrozumienia afektu, pracę w pojedynkę i niewłaściwe zachowanie z osobami przeciwnej płci (Magill-Evans, 2001). Trudności te mogą często wpływać również na opanowanie aplikacji o pracę i procesu rozmowy kwalifikacyjnej.

Funkcjonowanie poznawcze

Dodatkowo, zaburzenia funkcji wykonawczych są dobrze udokumentowane u osób z ASD i mogą wpływać na wydajność pracy. Wiele z tych osób wykazuje trudności w realizacji zadań z powodu problemów z uwagą, planowaniem motorycznym, przesunięciem reakcji i pamięcią roboczą (E. Müller, 2003). Adaptacja do nowych rutyn pracy i zarządzanie zmianami w środowisku pracy często stanowią wyzwanie (J.H. Keel, 1997). Osoby z ASD mogą mieć trudności zarówno z rozwiązywaniem problemów, jak i organizacją, pomimo przeciętnej lub ponadprzeciętnej inteligencji (Barnhill, 2007).

Według Howlina (2000), wielu z nich może doświadczać trudności w wypełnianiu ról zawodowych w miarę starzenia się z powodu pogorszenia umiejętności, które może wystąpić we wczesnej dorosłości u osób, które mają niskie IQ lub rozwija się u nich padaczka.

Trudności behawioralne

Trudności behawioralne takie jak napady złości, agresja, samookaleczenia, niszczenie mienia czy pica. Takie zachowania mogą stworzyć barierę w zatrudnieniu. Zachowania zakłócające stwarzają skomplikowany problem, ponieważ wiele z nich jest błędnie interpretowanych, mają różne funkcje i wymagają wieloaspektowych strategii zarządzania zachowaniem (Carr, 1995). Takie zachowania nie są dobrze tolerowane w miejscu pracy, mogą uniemożliwiać zatrudnienie i prowadzić do dyskryminacji (H, 1990).

Stres i niepokój

Osoby z ASD zgłaszają wysoki poziom stresu i niepokoju, które mogą wpływać na wydajność. Hurlbutt i Chalmers (Chalmers, 2004) przeprowadzili wywiady z sześcioma dorosłymi z ASD, którzy zgłaszali wysoki poziom lęku z powodu nieustannych prób dopasowania się społecznie do neurotypowego świata. Dodatkowo Burt i in. (D.B. Burt, 1991) stwierdzili, że osoby z autyzmem odczuwały zwiększony niepokój z powodu wrażliwości na hałas w miejscu pracy i inne bodźce zmysłowe. W innym badaniu rodzice zgłosili lęk jako główną przeszkodę w osiągnięciu sukcesu w szkole średniej ze względu na strach dziecka przed nieznanym i nawigowanie w interakcjach społecznych. (Sarigiani, 2009).

Wrażliwość sensoryczna

Stymulacja sensoryczna w miejscu pracy w postaci dzwonienia telefonów, rozmów między współpracownikami i innych czynników rozpraszających może również okazać się przytłaczająca. Wyzwania te wymagają opracowania zdrowych strategii radzenia sobie i planów na trudne scenariusze. Wymagają również komunikacji ze współpracownikami i szefami, aby miejsce pracy stało się bardziej przyjaznym środowiskiem.

Choroba współistniejąca z różnymi objawami psychicznymi

Szeroko opisywano współwystępowanie różnych objawów psychiatrycznych, w tym depresji, lęku i choroby afektywnej dwubiegunowej u osób z ASD (M. Ghaziuddin, 2002), przy czym padaczka występuje u około jednej trzeciej populacji (Yang, 2005). Faktem jest, że takie problemy ze zdrowiem psychicznym i fizycznym mogą znacząco wpływać na zdolność do osiągania pozytywnych wyników dotyczących zatrudnienia. Schaller i Yang (Yang, 2005) wykorzystali bazę danych Administracji Usług Rehabilitacyjnych z 2001 roku, aby opisać cechy demograficzne związane z zatrudnieniem przez 815 osób z ASD, które osiągnęły konkurencyjne i wspierane wyniki zatrudnienia. Brak wtórnej niepełnosprawności był istotnie związany z udanym konkurencyjnym zatrudnieniem.

Wyobraźnia społeczna

Prawdą jest, że niektóre osoby z autyzmem mają aktywną wyobraźnię, są bardzo kreatywne i mogą odnosić sukcesy jako muzycy, artyści i pisarze. Jednak osobom z autyzmem na ogół brakuje wyobraźni społecznej, co oznacza, że mogą mieć trudności ze zrozumieniem i interpretacją uczuć, myśli i działań innych ludzi. Mogą również mieć trudności z wychwyceniem wskazówek i przewidzeniem, co będzie dalej, oraz zrozumieniem pojęcia niebezpieczeństwa. Wpływa to na sposób, w jaki przygotowują się do zmiany i planują przyszłość, i dlatego trudno im radzić sobie ze zmianami i nieznanymi sytuacjami. (Autyzm Europa, 2014)

Dyskryminacja w związku z zatrudnieniem

Niestety, dyskryminacja może mieć miejsce na wielu różnych etapach procesu zatrudnienia i przybierać różne formy, z których najbardziej oczywistą jest proces rekrutacji, co może być bardzo trudne do udowodnienia dla osoby ubiegającej się o pracę. Co więcej, chociaż osoba z autyzmem może spotkać się z dyskryminacją w pracy, może nie rozpoznać, kiedy jest dyskryminowana lub nie rozumieć swoich praw i sposobu ich egzekwowania. W rzeczywistości badanie spraw sądowych w Stanach Zjednoczonych, w których zatrudnione osoby niepełnosprawne twierdziły, że doświadczyły dyskryminacji ze strony swoich pracodawców, wykazało, że osoby z autyzmem rzadziej zgłaszały roszczenia dotyczące dyskryminacji niż osoby z innymi niepełnosprawnościami. (Autyzm Europa, 2014)

Brak szkoleń dotyczących autyzmu

Na poziomie środowiskowym niektórzy twierdzą, że prawdziwe bariery w zatrudnieniu tej grupy nie tkwią w społecznie nietypowych manierach związanych z ASD, ale w społecznym określaniu inności związanej z ASD jako „deficytów” zamiast pozytywnych cech w miejscu pracy (T Lorenz, 2016). Wiele z obecnych badań wskazuje na znaczne luki w zrozumieniu codziennych wyzwań, które uniemożliwiają osobom z ASD utrzymanie sensownego zatrudnienia. 

Nieporozumienia

W rezultacie istnieje ogromna luka w komunikacji między osobami neurotypowymi a neuroróżnorodnymi. Brett Heasman (Heasman B, 2018), który specjalizuje się w temacie społecznego rozumienia autyzmu twierdzi, że pracodawcy często myślą, że dobrze się komunikują, ale stosują „neurotypowe” standardy interakcji.

Heasman wyjaśnia teorię „problemu podwójnej empatii”. Zaczyna się od tego, że autyzm jest „ukrytą” niepełnosprawnością, bez zewnętrznych oznak fizycznych, a większość osób nieautystycznych nie zdaje sobie sprawy ze złożonych sposobów, w jakie ludzie autystyczni doświadczają świata oraz nie są odpowiednio przygotowani do interakcji lub pracy z ludźmi z autyzmem.

Kolejnym krytycznym zagadnieniem jest budowanie relacji zawodowych. Najnowsze badania (można znaleźć je tutaj:  https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287) ;(Heasman i Gillespie, 2017), rzuciło nowe światło na przyczyny takiej sytuacji. Zbadali relacje rodzinne między dorosłymi osobami z autyzmem a członkami ich rodzin i odkryli, że wiele nieporozumień nie zawsze pochodziło od osoby dorosłej z autyzmem. Członkowie rodziny często błędnie przyjmowali perspektywę relacji autystycznych, postrzegając je jako bardziej „egocentrycznie zakotwiczone” we własnej perspektywie niż w rzeczywistości. To nieporozumienie rodzi ważne pytanie dotyczące założeń stosowanych przez osoby nieautystyczne do oceny osób z autyzmem. Jest to dowód na „problem podwójnej empatii”, utrzymującą się lukę we wzajemnym zrozumieniu, ponieważ obie strony danego autystycznego/nieautystycznego związku mają różne normatywne oczekiwania i założenia dotyczące tego, co myśli „inny”.

Spójrzmy na kilka prawdziwych przykładów z studium przypadku Heasmana:

Osoba z autyzmem zgłaszała, że ​​czuje się nieswojo z powodu ciągłych zmian w swoim harmonogramie pracy i nie lubiła chodzić na spotkania, szczególnie dlatego, że czuła się krytykowana, co nieuchronnie wpływało na pozostałe zajęcia na dany dzień. Pracodawcy, ze swojej perspektywy, bardzo chcieli pokazać, że przystosowywali się do jego szczególnego sposobu pracy w ramach tego, co uznali za rozsądne dostosowania. Okazuje się, że podczas spotkań pracownik z autyzmem często błędnie rozumiał to, co zostało powiedziane. W odpowiedzi pracodawca podkreślił, że nie ma problemu z przerwaniem spotkania, jeśli pracownik z autyzmem będzie chciał zadać pytanie lub wyjaśnić kwestię dyskusyjną. Może to być jednak problematyczne założenie, ponieważ pracownik z autyzmem może nie zdawać sobie sprawy, że nieporozumienie miało miejsce lub zrozumieć to znacznie później, kiedy już przerodziło się ono w problem, a nawet gdyby od razu rozpoznał nieporozumienie, nie należy zakładać, że był w stanie natychmiast „mówić”. Mówienie głośno to bardzo złożona umiejętność społeczna. Wymaga od osoby oceny dialogu, szukania momentów werbalnych wtrąceń i dawania niewerbalnego sygnału, aby włączyć się do dyskusji tuż przed wystąpieniem. 

Kolejnym wyzwaniem było skoncentrowanie się pracodawcy na „konstruktywnej krytyce”, aby poprawić sposób pracy zespołu jako całości. Sugerowano, że dobrym pomysłem byłoby wymienienie pozytywnych rzeczy, które zrobił autystyczny pracownik. Z perspektywy pracodawcy nie wydawało się to szczególnie konieczne, ponieważ wiele pozytywnych aspektów uznano za oczywiste. Jednak, gdy zapytano pracownika z autyzmem, było oczywistym, że nie miał pojęcia, co robi dobrze, a ze względu na niską samoocenę często bagatelizował komplementy. 

Dlatego pracodawca powinien był dawać znacznie więcej pozytywnych informacji zwrotnych, nawet w przypadku zadań, które wydawały się oczywiste, ponieważ nie można zakładać, że pracownik miał taki sam poziom pewności co do tego, co było dobrą, a co złą praktyką.

Te dwa przykłady pokazują, w jaki sposób pracodawca wierzył, że dobra komunikacja już istnieje, podczas gdy w rzeczywistości komunikacja opierała się na „neurotypowych” standardach interakcji. Nie ma wątpliwości, że pracodawca zarządzać relacjami zawodowymi chciał jak najlepiej i dokonał już wielu korekt, ale te przykłady pokazują, jak głęboko zakorzenione jest nasze społeczne odczytywanie innych i jak wiele pozostaje możliwości poprawy opinii publicznej i zrozumienia przez pracodawcę autyzmu poprzez słuchanie tego, co ludzie autystyczni mają do powiedzenia.

Rysunek 1. Psychologiczna struktura relacji (Heasman i Gillespie, 2017)

Uwagi: * Meta-widok = jak jedna osoba myśli, że jest postrzegana przez drugą osobę. Nieporozumienia mogą się łatwo utrzymywać, jeśli czyjś meta-widok jest ściśle zgodny z poglądem jednej osoby na drugą. Źródło: Heasman i Gillespie, 2017. 

Podsumowując, niewielka część badaczy zaczęła również przyglądać się barierom w zatrudnieniu osób ze spektrum autyzmu oraz sposobom ich przezwyciężenia. Wyniki podkreślają wartość doświadczenia zawodowego, staży i programów zatrudnienia wspomaganego. Na przykład badanie dorosłych osób z autyzmem (w wieku 21–25 lat) w Stanach Zjednoczonych wykazało ponad dwukrotnie wyższe wskaźniki zatrudnienia wśród osób, które pracowały dorywczo w szkole średniej (90%) w porównaniu z tymi, którzy tego nie robili (40%). Podobnie, amerykański program stażowy, który organizuje staże zawodowe dla młodych dorosłych osób z autyzmem, które są zatrudnione w przedsiębiorstwach publicznych (np. bankach, szpitalach lub departamentach rządowych), przyniósł bardzo pozytywne wyniki. Badanie porównawcze wykazało, że 87,5% uczestników z grupy, która uczestniczyła w programie, osiągnęło kolejne zatrudnienie, w porównaniu z 6,25% w grupie, która nie wzięła w nim udziału. (Pellikano, 2017)

Dyskryminacja

Podążając za wskazaniami Raportu na temat dobrych praktyk w zatrudnieniu osób z autyzmem z całej Europy, zidentyfikujemy bariery w zatrudnieniu, na jakie napotykają osoby z autyzmem, nie wynikające jedynie z ich niepełnosprawności. Narażają się oni również na stygmatyzację i dyskryminację, gdy starają się zdobyć lub utrzymać pracę. Mimo to dorośli z autyzmem często naprawdę chcą pracować i mogą być wyjątkowo dobrzy przy wykonywaniu określonych prac. Po prostu potrzebują pomocy, aby pokonać bariery i trudności, z którymi się borykają.